Naamgeving
• Acne Inversa
• Ectopische Acne
• Hydradenitis Supperativa
• Ziekte van Verneuil

Deze namen zijn maar enkelen van velen die worden gegeven aan een en dezelfde ziekte/aandoening.

Ziektebeeld, wat is het?
HS is in deze tijd nog steeds een taboeziekte. Naar aanleiding van verschillende al dan niet wetenschappelijke onderzoeken, kan geconstateerd worden dat er vrij veel mensen er in meer of mindere mate last van hebben en er ook verschillende vormen en gradaties zijn. Tevens gebeurt het nog altijd dat, veelal huisartsen, de verkeerde diagnose stellen, er niet goed raad mee weten of er verkeerd mee omgaan. Mijn persoonlijke ervaring is, dat vooral dermatologen, chirurgen algemeen en gynaecologen er meestal bekendheid mee hebben.

De ziekte zelf is simpel gezegd een chronische huidaandoening die zich kenmerkt door het ontstaan van (steeds meer en/of grotere) abcessen ( niet te verwarren met oa. steenpuisten!). Het wordt veroorzaakt door een haarzakje (follikel) in combinatie met de bijbehorende talgklier en hormonale schommelingen. Het komt voornamelijk voor in huidplooien en zogeheten broei-plekken, zoals de liezen, oksels, buikplooien/onderbuik, onder en op de borsten, tussen en op de billen, tussen en op de genitaliën, onder het haar, de nek (maar ook schouders/rug en heupen en soms de oren), de dijen (rondom is mogelijk) en soms ook in het gezicht en rond de mond/neus.

Het abces vult zich met vocht, bloed en/of pus, welke steriel blijft. Natuurlijk kunnen er bacteriën in voorkomen, maar dat wordt veroorzaakt doordat er barsten in de abcessen komen, waardoor invloeden van buitenaf binnen kunnen dringen. De holte zelf, die zich vult met eerder bovengenoemde stoffen, zal nauwelijks tot uitbarsten komen, waardoor het een pijnlijke kwaal genoemd kan worden. Feitelijk gezien zit de ontsteking namelijk tussen twee huidlagen, zodat het niet weg kan. Onder de ontsteking bevindt zich namelijk opperhuid(epitheellaag).
De ontsteking zelf zal zich echter een weg willen banen, zodat fistelgangen ontstaan en littekenweefsel gevormd wordt, op, in en onder de huid. Fistelgangen zijn te herkennen aan een minimale verdikking in de huid, met aan beide uiteinden een klein gaatje, welke zullen ontstaan als een ontsteking aan de oppervlakte komt.
Een ander kenmerk is de auto-immuunreacties op de ontsteking; verhoorning van de huid, mee-eters en de zogeheten ‘splintertheorie’. Deze theorie is misschien wel de meest duidelijke die er bestaat. Het lichaam denkt namelijk als zich ergens een HS-ontsteking bevindt, dat er iets zit wat niet in het lichaam thuishoort. Het menselijke gestel gaat zich verweren, komt in opstand en gaat stoffen aanmaken om dat wat er niet hoort, naar buiten te krijgen. Het geval wilt alleen, dat er niets is, om naar buiten te brengen. Niet eens een bacterie. Als men een splinter heeft aan bijvoorbeeld de vinger, is dit proces goed te zien en goed vergelijkbaar om aan te geven wat er ongeveer gebeurt.

De ziekte komt voornamelijk voor bij blanke en negroïde mensen, met name vrouwen en wordt mede veroorzaakt door erfelijke factoren, traumastoornissen, veel stress, zinkgebrek, ophoping van giftige stoffen in apocriene zweetklieren, schildklierstoornissen en bepaalde Seksueel Overdraagbare Aandoeningen( bijvoorbeeld Chlamydia).
Bijkomende verschijnselen van de ziekte zijn onder anderen;
• Koortsigheid
• Rillen
• Gevoel van onrust
• Schommelingen in de bloeddruk en bepaalde waarden in het bloed
• Misselijkheid en hoofdpijnen

maar ook gewrichts- en spierpijnen, reuamaische klachten/verzuring in de spieren.

Factoren en behandeling.
Er zijn veel verschillende onderzoeken verricht en tijdens deze onderzoeken zijn conclusies gedaan die, let wel, mógelijk zouden kunnen bijdragen aan de vordering/ontwikkeling van de ziekte. In groeperingen zijn veel overeenkomsten gevonden, die in andere onderzoeksgroepen juist niet naar voren zijn gekomen. Echter geef ik wel een met een lijst nu aan, wat in samenhang zou kunnen zijn met de huidaandoening.

• Obesitas met daar tegenover anorexia nervosa in engere zin; in deze gevallen wordt er eigenlijk meer vanuit gegaan dat de hormoonhuishouding in de war is en niet goed functioneert. De oplossing kan zijn af te vallen, respectievelijk aan te komen, maar vooralsnog is dit niet bij alle onderzoekspersonen waargenomen. In sommige gevallen had men er wel baat bij, in net zo veel gevallen juist niet. Mijns inziens mag het niet als daadwerkelijke factor gelden, maar dit is natuurlijk persoonlijk.
• Psychische instabiliteit; vaak worden bij mensen met deze huidaandoening depressies waargenomen. Net als bovenstaand heeft dat deels ook te maken met hormonale schommelingen, te denken ook aan stress en trauma’s, langdurig onder hoge druk staan e. d. in deze gevallen kan gewerkt worden met de zogeheten antidepressivum die er bestaan, echter niet iedereen wil daar medicatie voor slikken, vanwege de vele nadelige bijwerkingen.
• De buik; ziekte van Crohn en het hebben van een spastische darm.
• Overig; Lupus, reuma en andere gewrichtsklachten, stoornis in de schildklier(werking), verhoogde bloeddruk, vaak komt voor dat er iets mis is met de B12 waarde in het bloed (uitleg volgt), diabetes, aandoeningen in de luchtwegen.
• Veelvoorkomend, de zogenaamde ‘broertjes en zusjes’: Acne Tertrade
• Acne Tertrade;
- Acne conglobata = in het gezicht en de rug
- Sinussen(vorming) = acne hoofdhuid, tussen de haren en aan de haarlijn.
- Hydradenitis Suppurativa
- SAPHO-Syndroom; reuma/acne/pustels/hyperostose/ostiritis).

Andere verergerde factoren kunnen ook zijn;
• Roken, hoewel niet definitief bewezen. Er zijn veel patienten die nog nooit een sigaret hebben aangeraakt.
• Scheren; voor de ene persoon is juist scheren noodzakelijk, terwijl voor een ander het absoluut niet kan en de klachten laat verergeren. Het is iets wat je uit zal moeten proberen en heeft geen vaststaande uitslag of uitwerking.
• Periodes van stress; werkdruk, depressies, maar ook bijvoorbeeld familieomstandigheden, stress door conflicten. dit verschijnsel kent nagenoeg iedere HS-patient, zodra er druk is verergeren de verschijnselen en ontstekingen.
• Zwangerschap, menopauze, menstruatie. Zelfs hier moet gezegd worden dat het effect twee kanten uit kan. Een gedeelte heeft een vermindering van klachten, zelfs een totaal verdwenen ziektebeeld, terwijl een ander er juist meer last van krijgt. Dit is puur hormonaal.

Opvallend vind ik, als men het geheel bekijkt, is dat het juist vaak in verband gebracht kan worden met (een stoornis in de) hormonen. Dit is geen onbekend gegeven, maar hoe wordt dit aangepakt door de medische wereld?

Behandeling
Medicatie ed., erkend.
In dit stuk wil ik aangeven wat er voornamelijk ondernomen wordt tegen deze aandoening. Dit stuk geef ik ook naar eigen ervaringen en hoe mijn eigen visie daar tegenover staat. Wellicht zijn er nog meerdere medicijnen en methoden, echter nu geef ik aan wat ik persoonlijk ondervonden heb. Ook wil ik duidelijk aangeven dat er veelal middelen en behandelingen bestaan die maar tijdelijk werken. Sommigen zelfs wel een aantal jaren, totdat plotseling de behandeling simpelweg niets meer doet. Eigenlijk kan niemand mij duidelijk maken waar dit aan ligt. Zelf heb ik bedacht dat als je desnoods wekelijks van methode veranderd en het lichaam dit toelaat, je er het beste uitkomt. Bij mij persoonlijk werkt dit genoemde heel goed en de HS is beduidend minder, dan wanner ik in het verleden maar een bepaalde behandeling onderging. Het is ook de wisselwerking, bijkomende acties, zoals hierna genoemd zullen woden, die men zal moeten ondernemen in het hele leven dat men leidt.

Externe behandeling;
Zalven, lotions, crèmes en gels.
• Ery Acné; een hydrofiele gel, waarmee de uitwerking zodanig uitgelegd kan worden als het uitdrogen van de behandelde ontsteking. Zaak is alléén deze huid te behandelen en vooral gezonde huid niet in contact te laten komen met de gel. Dat kan een vervelend effect teweeg brengen. De bijwerking van deze gel kunnen zijn: branderigheid in meer of mindere mate, uitdroging van omringende huid, pijnlijke schilfers en het nog meer geïsoleerd raken van de ontsteking. De ontsteking kan namelijk zo ‘dicht’ gaan zitten dat het onder de huid verder kan gaan en groter wordt, omdat het deel erboven aan het genezen is. Dit effect is zéér pijnlijk. Persoonlijk gebruik ik deze gel alleen maar in combinatie met magistrale crème of zalf. Een advies wat ik tenslotte mee wil geven is deze gel niet iedere dag te gebruiken, tenzij je de pijnlijke bijwerkingen voor lief wil nemen. Ook is het zaak de gel niet in open wonden/wondjes terecht te laten komen.
• Magistrale crème of zalf; een zure, vettige crème/zalf, die samengesteld moet worden door een apotheker. De werkzame stof is ‘risorcine’ en kan in respectievelijk 5%, 10% of 15% verwerkt worden. Het is een verdovende crème/zalf en weekt zogezegd de ontstoken huid. Dat maakt de oppervlakte zo zacht dat de ontsteking kan barsten, of anders dringt het de ontsteking binnen en lost het van binnen op. In combinatie met bovengenoemde gel, Ery Acné, vind ik dit een fijne zalf. Bijvoorbeeld doet u ’s ochtends de gel en ’s avonds de zalf, dan is het gecombineerde effect geweldig. Wel raad ik ook hier aan dit niet altijd te doen, maar bijvoorbeeld om de dag, om de twee dagen. Beide medicatie moet dun aangebracht worden en de bijwerkingen zijn jeuk en branderigheid. Met de crème doet het ook vaak pijn. Natuurlijk hoeft dat niet voor iedereen zo te zijn.
• Benzoylperoxide; helpt tijdelijk. Gebruik je het langer dan een week, dan begint de huid uit te drogen en te schilferen en dat is nu net niet wat de huid mag doen, als men HS heeft. Toch vind ik het een handig middel, om het af en toe te gebruiken als afwisseling.
• Vette douchecrème; op doktersrecept te verkrijgen. Het bevat geen zeep en is heel vettig. Om te zorgen dat de huid soepel en gehydrateerd blijft, is dit een uitstekend middel. Wel is het zo, dat in sommige huidplooien vettiger blijft dan de bedoeling is, zodat juist een broei-effect ontstaat en zo meer kans op nieuwe ontstekingen, of terugkerende ontstekingen.
• Betadine; te verkrijgen in pleisters, gaas, vloeibaar, zalf en scrub. Tips pleisters/verband/gaas: geweldig als een ontsteking gebarsten is en zo de opening af te dekken. Vocht wordt afgevoerd/opgenomen en de ontsmettende stof kan de ontsteking in. Tips voor vloeibaar: sommige ontstekingen hebben nadat deze zijn gebarsten een grote opening. Probeert u met een betadineflesje die alléén U gebruikt (belangrijk), de vloeistof in de ontsteking te spuiten, door zacht in het flesje te knijpen. Dit doet géén pijn en dezelfde dag is de ontsteking helemaal plat. Tips voor zalf: smeer een op uitbarsten staande ontsteking in en doe er een dikker, groot verband op. Omringende huid komt dan ook niet ‘in de verleiding’ ook te gaan ontsteken. Tips voor scrub: het handigst tijdens het douchen, niet teveel gebruiken en alleen daar waar het nodig is. Op gezonde huid zal namelijk uitdroging ontstaan op den duur.
• Dettol; duur, maar heel erg goed. Wel goed verdunnen met veel water en zacht op de huid deppen. Ontstekingen worden plat, drogen uit en worden kleiner. Nadeel is dat bij langdurig gebruik de huid droog wordt. Een bijwerking is het branderige gevoel. Als dat eenmaal ontstaat, meteen onder lauw water gaan staan.
• Sowieso is het zaak meteen te douchen als er een ontsteking is gebarsten. Als u thuis bent, spring meteen onder de douche, gooi al je kleding in de was en behandel uzelf nadat u helemaal schoongespoeld bent. Dit kan niet altijd, probeer altijd een verband en Betadine bij u te hebben, zodat u de uitgebarsten ontsteking schoon kan maken en het kan beschermen tegen invloeden van buitenaf.

Interne behandeling;
Pilvorm, injecties en incisies.
Er zijn uiteenlopende meningen over deze soort behandelingen, echter zijn er ook vele voordelen. Interne behandelingen komen altijd voor.
• Antibioticum; het risico is het immuun worden van deze antibioticum, een algemeen bekend verschijnsel. De kuren die moeten worden voldoen voor HS duren lang, vaak één of meerdere maanden en heeft maar tijdelijk effect. Als extra punt wil ik hierbij vermelden dat het vaak gegeven wordt voordat er een ingreep plaats zal vinden, als ondersteuning voor de eigen weerstand en genezing en het niet direct terugkeren van (nieuwe) ontstekingen. Zo kan een rustpunt gecreëerd worden. De meest voorkomende antibioticum zijn; tetracycline, doxicycline en minocycline. Soms wordt in een beginstadium van een ontsteking met een injectie doxicycline en/of triamcinolon ingespoten. Zo kan een grote ontsteking of een ontstekingshaard tijdelijk ‘rustig’ blijven.
• De Diana35 anticonceptiepil wordt ook vaak gebruik. Het effect hiervan is wisselend; de één heeft er baat bij, bij de ander verergert de HS. Ook wordt er vaak Androcur gebruikt, maar daar kleven veel bijwerkingen aan. Vaak heeft men het gevoel ‘ziek te zijn’, tijdens het gebruik hiervan.
• Vitamine A/Retinoiden; een hoge dosering vitamine A heeft een gunstig effect op HS en de verstoring in de verhoorning van de huid. Het vitamine A-gebruik gaat deze stoornis tegen. Echter, te hoge doses vitamine A is gevaarlijk en zodoende is er een oplossing voor gevonden, echter met nog net zoveel bijwerking en feitelijk zijn maar weinig mensen positief over het gebruik hiervan. Vaak wordt het ook gebruikt in combinatie met de zogeheten lichttherapie. Mogelijke bijwerkingen zijn onder anderen: droge lippen, verstoring in slijmvliezen, zongevoeligheid en haaruitval.

• Vitamine B12; pilvorm, injecties. Er zijn gevallen bekend waarbij het werkt de B12-waarden in het bloed omhoog te krikken. Sommige patienten hebben een lage waarde, chronisch, en hebben de shots sowieso nodig. Echter zijn er patienten die het hebben geprobeerd om te bekijken wat B12 doet met HS. Het is gebleken dat soms nagenoeg alle klachten verdwijnen, of tenminste grotendeels, na zulks therapie. Wel moet de B12 ontzettend hoog worden gezet dmv injecties. Wat normaal is voor mensen die een gezonde waarde hebben, zal bij een HS-patient desnoods het dubbele moeten zijn. De patient kan zelf aangeven waarbij deze zich prettig voelt. Een overdosis kan namelijk de klachten weer laten verergeren, het is een behandeling waarbij geprobeerd moet worden en getest totdat de patient merkt welk effect het heeft met welke waarde. Eenmaal begonnen met shots, heeft vaak de pilvorm geen effect. Toch kan het helpen, denk hierbij aan prenatale vitaminepreparaten, die met een verhoogd B-complex (oa. B11 en B12) toch iets schijnen te doen. Persoonlijk heb ik een jaar lang verminderde klachten gehad door deze vitamines te gebruiken(wel in combinatie met andere methoden).

• De huisarts: het enige wat deze kan doen is een kleine incisie maken als noodgreep voor tijdelijke verlichting. Als uw huisarts ermee bekend is kan deze echter ook de bovengenoemde kuren en zalven e. d. voorschrijven.

Chirurgische behandeling.
De ergere vormen van HS kunnen chirurgisch behandeld worden en daar zijn genoeg methoden voor. U kunt het allemaal ondernemen, of bepalen wat u het meeste aanspreekt en in overleg met een chirurg die daadwerkelijk weet wat de aandoening inhoudt overleggen wat voor u het beste is. Hieronder zal ik aangeven wat de meest voorkomende chirurgische behandelingen zijn.

• De Bos-methode = Deroofing. Deze techniek wordt sinds enkele jaren veel gebruikt en de resultaten zijn wisselend. Met deze methode leggen de chirurgen de huid ruim open, nadat de ontsteking is verwijderd door verbranding. Dit kan met lokale verdoving en onder algehele narcose. Onder de ontsteking ligt een epitheellaag = opperhuid en zal moeten dienen als nieuwe functionele huid. Het is de bedoeling dat de wond vanzelf dichtgroeit. Met deze methode gaat de genezing snel. Het nadeel is dat de huid echt open ligt, invloeden van buitenaf hebben makkelijke toegang en er is een ontstekingsgevaar.
• Verwijdering van klieren en ontstekingen door onder de huid dezen weg te schrapen. Een kleine incisie wordt gemaakt. Kan lokaal verdoofd of onder algehele narcose. Minimaal ontstekingsgevaar. Voordeel is ook het nadeel; minder zweten (nauwelijks broei-effect) op deze plekken maakt zogenaamde droge ontstekingen. Er komt een zogenoemd poederachtige pus naar buiten die erg dik is en moeilijker naar buiten afgevoerd kan worden. Zo kunnen kleine ‘knikkers’ ontstaan onder de huid.
• Chirurgische verwijdering van een totaalbeeld, bijvoorbeeld een ontstekingsveld, of meerderen, met een klein deel gezonde huid. Dit mag opengelaten worden of gehecht. Beiden geeft ontstekingsgevaar. Vaak wordt ook een combinatie toegepast, zodat een natuurlijk drainage effect kan ontstaan. Wat ook vaak gebeurd als deze ingrepen worden gehecht, is het dubbele hechten: intraveneus (= van binnen) en van buiten. Zo kunnen wonden die erg groot zijn zich beter hechten en aan elkaar teruggroeien. Afhankelijk van het gebied dat behandeld moet worden kan dit met lokale verdoving, algehele narcose en een spinaal (ruggenprik).
Er zijn helaas varianten HS die deze ingrepen nodig maken en daar is weinig aan te doen. Het zijn soms zware operaties met een lange periode van herstel. Het gevaar is ook dat wonden steeds openspringen, huid strak bij elkaar moet worden getrokken om te kunnen hechten en littekenweefsel zo beperkt mogelijk te houden. Anderzijds bestaat er natuurlijk ook een theorie die verteld dat littekenweefsel ervoor zorgt dat nieuwe ontstekingen moeilijk kunnen ontstaan. Persoonlijk kan ik zeggen dat het effect wisselend is, toch al met al geheel genomen het de HS toch in ieder geval sterk verminderd. Veel patiënten zijn daar tevreden mee.
• Huidtransplantaties; de ontstoken laag wegschillen/wegsnijden en nieuwe huid van bijvoorbeeld het eigen been wegschillen en het transplanteren op de plek waar de ontsteking zich bevond. Resultaten zijn wisselend. Nadeel: ontstekingsgevoelig door verplaatsing en dubbele verwonding, die (voordeel)wel snel teruggroeit.
• Plastische chirurgie en liposuctie; het effect van liposuctie is een vroeg stadium en er is weinig tot niets over bekend. Wellicht kan deze theorie er toch aan bijdragen. We nemen bijvoorbeeld iemand met HS, die erg veel is afgevallen en last heeft van ‘losse’ huid. Deze huid kan in zijn geheel verwijderd worden en de overgebleven huid aan elkaar genaaid, zoals vaak wordt gedaan met dijbeencorrecties en buikwandcorrecties. In één keer is men van het probleem in dat gebied af. De nadelen van deze ingrepen zijn het hoge infectiegevaar en de zware slag op het menselijk lichaam. Het idee van liposuctie lijkt hierop van toepassing: verwijdering van overtollig vetweefsel, zodat losse huid behandeld kan worden. Dit laatste is een suggestie.

Adviezen.
Naar aanleiding van tips op internet, eigen ervaringen door simpelweg te proberen en hulp van artsen wil ik graag nog enkele adviezen meegeven.

Huidproducten.
- Sebo Specific, een merk van het bekende Yves Rocher, heeft verschillende verzorgingslijnen voor verschillende huidtypen. Van dit merk adviseer ik de gehele lijn voor de vette en gecombineerde huid. Het heeft een bijzonder gunstig effect en het kost tijd, maar is het zeker waard! Op iedere flacon/pot/tube staat vermeld hoe te gebruiken. De truuk is het zo te gebruiken door iedere dag te bepalen hoe uw huid eraan toe is. Het effect is zodanig dat vaak het gebruik van medicinale crèmes/zalf en lotions achterwege gelaten kan worden.
- Fruitmaskers van gel en fruitmaskers met scrubkorrels. Wat er ook opstaat; behandel het tijdens het douchen. Gebruik het en spoel het en het werkt echt. Het maakt niet uit welk merk u daarvoor wilt gebruiken.
- Babyolie is altijd goed voor de huidhydradatie, vooral voor de borsten, onder de borsten en de buik en de bovenkant van de dijen.
- Badedas
- Deodorant: zonder alcohol en in rollers of pompflacons. Mag licht geparfumeerd, maar moet wel crème bevatten. Goede merken hiervoor zijn Nivea, Dove en Etos.
- Scheren: raar maar waar, scheert u zich met crèmespoeling. Gewone scheerschuim of scheerolie e. d. geven vaker ontstekingen. Met cremespoeling voor haren is er niets aan de hand en de huid wordt soepel gehouden en gehydrateerd. De cremespoeling mag niet te dun zijn.
- Alles wat ontwikkeld is voor baby’s is goed voor HS.

Kleding.
- Katoen puur, jersey of minimaal gemengd is altijd goed.
- Verwerkt: elastan, spandax en viscose tot 70%. Dat is soepel en beweegt mee. Het irriteert of ‘zweet’ niet of nauwelijks.
- Naadloos ondergoed, katoenen ondergoed en voornamelijk slips/boxers gaan dragen. Strings bieden geen bescherming voor billen of tussen de billen. Kant mag niet.
- Kleding moet goed zitten. Het mag niet knellen, maar het mag ook zeker niet te groot zijn. Ook mag het niet in de droger. Knellende kleding biedt geen ruimte, stopt de poriën en verergerd het broei-effect. Te wijde kleding geeft het ‘schuur-effect’. Kleding moet makkelijk zitten, niet te voelbaar zijn en niet irriteren. Drukt een kledingstuk op een ontsteking? Uitdoen!
- In de fitness-wereld bestaat kleding die ontworpen is voor het afvoeren van zweet. Let op de stoffensamenstelling, vermijdt 100%veloers (er bestaat kleding die aan de buitenzijde veloers zijn, maar aan de binnenkant van katoen en dan is het juist een fijne stof om te dragen met open ontstekingen, oa te koop bij H&M), polyesther en 100% viscose. Dit in gedachten zal men etiketten moeten bekijken, maar het zijn hele goede kledingstukken voor mensen met HS. Door de afvoering van het zweet, wordt het broei-effect minder. Een goed merk is Esprit, die een lijn heeft genaamd 'Comfort wear', super spul.

Voeding.
We weten allemaal dat we gebalanceerd moeten eten. Ik kan voor HS alleen eraan toevoegen: let op vitaminen. Zorg voor afwisseling. Appels zijn heel goed voor HS.

Beweging.
HS is een belastende, belemmerende ziekte. Men blijft in een cirkel zitten, raakt geïsoleerd en (deels) invalide. Fietsen doet pijn, lopen doet pijn, de meeste sporten doen pijn…niet doen wat niet goed voelt. Ga lekker zwemmen!
Schoonmaken in de huishouding en dan met name sanitair kun je beter niet doen. Bekijk of je recht hebt op huishoudelijke hulp. U zult zien dat ontstekingen minder worden als u zelf de sanitaire voorzieningen en de tuin niet meer doet. De koelkast bijvoorbeeld, mag niet meer.
Evenals arbeid; u mag niet met voeding/producten of mensen werken, niet in de zorg (mens of dier) niet in de tuinbouw, niet de hele dag zitten, maar ook niet de hele dag staan, lopen of liggen. Natuurlijk hangt dat ook af van de mate waarin de ziekte is gevorderd.
Heel belangrijk: luister naar uw lichaam. Wat niet kan, doe dat ook niet, het veroorzaakt anders stress en dat is zeker niet bevorderlijk voor HS.
Het grote nadeel is dat vaak patienten in een isolement raken, juist doordat er veel niet mogelijk is, wat natuurlijk wel afhankelijk is van de mate waarin de HS aanwezig is. Dat moet men wel in acht nemen, iemand met HS kan hele lange periodes 'uitvallen'. Er kunnen dan andere klachten ontstaan; depressies, angsten, aankomen in gewicht, bloeddruk niet goed etc. Vaak kijken artsen hier overheen maar mag niet opzij geschoven worden. Het is een groter geheel, groter dan men kan vermoeden, als deze niet weet wat HS precies inhoudt. Iemand die de ziekte niet heeft en/of niet kent zal nooit kunnen oordelen over deze klachten, arts of niet.

Overig.
- Als het weer het toelaat: zeewater. Zonnebaden of de zonnebank, eens in de week.
- Regelmatig naar de sauna reinigt de poriën en versnelt het proces van HS.
- Chloorwater; ga één of twee keer in de week zwemmen in chloorwater en het resultaat zal voor zich spreken. Het beste werkt minimaal drie keer in de week. De huid reageert op chloor, ontstekingen gaan niet perse weg, maar het proces versnelt wel degelijk en de huid wordt soepeler zodat het barsten van ontstekingen makkelijker gaat. Regelmaat in het zwemmen zorgt uiteindelijk wel voor eventuele vermindering, doordat juist de processen worden versneld en bijvoorbeeld een ontsteking leeg is en zich niet op tijd kan vullen. Na het zwemmen kun je als patient proberen na iedere zwemsessie alles na te kijken en je bent verbaasd over het aantal openingen. De verwijdering is veel makkelijker en kan zo goed bijgehouden worden.
- Beddengoed; katoen, jersey katoen, allebei goed. Zorg voor regelmatige verschoning en verschoon direct uw beddengoed als een ontsteking is gebarsten. Laat regelmatig dekbedden, kussens en matrassen luchten en reinigen. Koop kussens en dekbedden die u gewoon in de wasmachine kunt stoppen om kosten te besparen.
- Bewaar al uw aankoopbonnen en garantiebewijzen die u heeft moeten doen voor uw ziekte. Het is namelijk mogelijk dit bij de belasting terug te vragen.
 

Nawoord.
Ik heb dit stuk geschreven, naar aanleiding van de weinig informatie die er te vinden is over de aandoening Hydradinitis Supperativa. Bovendien is het bijna allemaal hetzelfde, klinisch en te ‘latijns’. Ik hoop te kunnen bijdragen met dit stuk. Mijn bedoeling was een totaalbeeld neer te zetten met mijn eigen visie. Het bevat de informatie die ik in de jaren bij elkaar heb kunnen sprokkelen, na jaren tobben. Vijf jaar kuren slikken, zalven smeren en eindelijk begon ik aan de Bos-methode, die ik drie keer heb ondergaan. De aandoening werd erger en inmiddels ben ik drie Bos-ingrepen en drie zware operaties en nog eens vijf jaar verder. Afgekeurd, maar zeker niet nutteloos. Gaandeweg ben ik er mee om leren gaan, toch makkelijk zal het nooit worden. Ik heb mijzelf nu een jaar rust gegund, geen operaties in 2008! Het vooruitzicht is een kuur van twee maanden. Ik kom er wel.

Bronvermelding;
- Persoonlijke ervaringen
- Artsen
- Hidradinitis Patiënten Vereniging
- Wikipedia
- Rivas.nl
- Dossier Bos-methode