 | |  | |
‘Mijn HS, oktober 2010’
Was er een jaar geleden nog sprake van een operatie, weer zo’n walgelijke grote, heb ik er echt van af gezien. Het voelt zo nutteloos, zeker als ik alle verhalen bekijk van anderen met HS. Kijk ik naar mezelf, zie ik dat beeld van drie maanden wonden, hechtingen, verband en gaas, genezing… wat is er dan eigenlijk anders? Ik zie het dus echt niet. Wie weet laat ik het ooit nog weleens doen, maar dan zal het wel echt heel erg moeten worden. Nu zijn er artsen die het al heel erg vinden, en zo de meesten die er verstand van hebben. Momenteel zit de HS vooral in mijn liezen rondom, onder mijn borsten, er komen nieuwe in mijn oksels, mijn gezicht, nek en schouders, mijn heupen en onlangs zelfs in mijn knieholten weer. Men zegt dat het zich dus weer uitbreidt. Ook in en onder de oude operatielittekens. Tja. Ik heb er mee leren leven. Er zijn pijnen waar ik me voor af kan sluiten. Wel ben ik veel moe, alweer. Vorige week had ik ook zo’n vreselijke week en slaap ik als het even kan de hele dag. Zodra ik maar een half uur voor mezelf had, sliep ik. Slaap is een goed bestrijdingsmiddel tegen pijn. Ik kan inmiddels zo inschatten dat als ik pijn voel, wanneer die pijn op zijn top zal zijn. Ik reken dan uit in mijn biologische klokje wanneer ik dus beter buiten bewustzijn kan zijn. Ik moet zeggen, dat gaat aardig. Maar er zijn ook genoeg dagen dat ik haast niet kan kijken van ellende. En ik probeer echt gewoon door te gaan. Die automatische piloot gaat aan en het leven gaat verder.
Nog altijd zweer ik bij het zwemmen, het proces van HS wordt zoveel versneld en mijn huid is zoveel soepeler door de vele beweging en dan die combinatie met chloor…ik vind het werelds. Als ik een week niet zwem, voel ik het weer; het gevoel in mijn huid dat de HS de weg naar buiten niet kan vinden. Het lijkt dan dwalende, gaat alle kanten op en bulten worden groter en dikker en de ellende is groter. Het is niet zo trouwens dat de HS minder is door het zwemmen, absoluut niet. Het raakt wél handelbaarder. En toch, ondanks dat ik veel zwem, netjes mijn medicijntjes slik en lekker blijf smeren hele dagen en drie a vier keer per dag een uur ga lopen of fietsen met een van de honden, want zelfs dat zet ik tegenwoordig door, pijn of niet, is het de afgelopen maanden erger geworden. Ik probeer het allemaal te combineren; zodra ik Esmé naar school breng of ophaal, hond en of fiets mee en gaan. Zelfs het huishouden heb ik weer volledig op me genomen. En ja, ik weet dat het daar zeker allemaal niet minder van zal worden, maar moet ik dan stil blijven staan met mijn leven? Ik vind van niet. Dan maar altijd moe zijn. Ook probeer ik niet de hele dag met die ellendige ziekte bezig te zijn door veel bezig te zijn. En als dan het huis klaar is, Esmé haar schooldag voorbij is, de boodschappen gedaan, het schrijfwerk af is, de vele mails en dergelijke verwerkt, dan is het einde middag en heb ik steevast een zwak moment. Soms geef ik er aan toe. Maar net zo vaak gaan Esmé en ik op pad of samen wat doen.
Wat me wel heel erg zeer doet als HS-patiënte is die denkbeeldige muur die steeds weer opkomt. Enerzijds zie ik in real life en op internet dat men het leed deelt. Anderzijds is het gros vooral bezig het gelijk te halen. Ik zie vaak dat patiënten het Gouden Ei uitvinden. Ik spreek dat niet meer tegen, tenzij erom gevraagd wordt. Ook heb ik de afgelopen anderhalf jaar veel persoonlijke websites een opruk zien maken. En dat is goed, begrijp me niet verkeerd. Alleen vele sites staan bol van de onwaarheden, patiënten die zichzelf en de ziekte verloochenen. En dat vind ik wel heel kwalijk. Ik heb zelf altijd de hoop gehad dat ik mede-HSers iets kon bieden met de informatie die ik ken en dat is ook wel zo hoor. Maar vaker stuit ik tegen onwil en onbegrip. Alle HS-ers willen geholpen worden, maar zodra ze dat Gouden Ei bedacht hebben zijn het plotseling allemaal artsen (in spe). Ook wordt er gegooid met medische termen die men denkt machtig te zijn (terwijl ze niet eens weten wat het betekent), ik kom vaak links tegen met stukken die ik zelf geschreven heb, alleen word ik heel vaak verkeerd geciteerd of uitgelegd. Of ik kom stukken van mezelf tegen zonder bronvermelding en als ik daar dan op wijs in privémails, kan ik nog weleens uitgescholden worden ook. Wordt mijn site ineens volgekalkt met spam, iets waar ik nooit eerder last van heb gehad. Of ik probeer met de beste bedoelingen een goed gesprek aan te gaan, waarna zo’n wannabe dan de arrogantie ten top raakt en als je dan hun link over HS niet plaatst, echt waar gebeurd, oei, dan sta je ineens ingeschreven bij sites met illegale medicijnhandel. Dat vind ik echt heel erg. Ik heb al veel informatie van de site gehaald, simpel omdat de informatie verkeerd uitgelegd of misbruikt werd. Dan moet men maar wachten op het boek erover.
Het boek is meteen een punt. Als HS-patiente wil ik zoveel mogelijk informatie verzamelen. Al sinds ik bezig ben met dat verzamelen, gebeurt me iedere keer dat als er iets bekend raakt, of als door specialisten, artsen ed. iets ontdekt is en bekend gemaakt en dat op sites gekwakt wordt dat ik de betreffende resultaten graag zou willen inzien, er geen passende reactie komt. Je wilt als medici zijnde toch eerlijk zijn? Lijkt mij? Onlangs heb ik dan eindelijk een antwoord gekregen maar dan niet eens van de onderzoekers zelf, maar van de vereniging. Nog altijd heb ik trouwens nog niets vernomen van de desbetreffende artsen. Dit stukje gaat trouwens over Huidkanker, dat in verband wordt gebracht met HS. Is toch logisch dat je daar de informatie over wilt verkrijgen als HS-patienten? Als het dan echt waar is, moet daar een passende uitleg bij. Bangmakerij vind ik niet nodig. Hypotheses kunnen we allemaal stellen namelijk. Ik ben trouwens op het huidkankerverhaal gekomen door een persoonlijke website van iemand die dus boos op me is, heel kinderachtig, omdat ik haar link niet plaats. Tja. Dat is toch mijn eigen besluit. Ik zag zoveel onwaarheden voorbij komen en zoveel oordelen over de ziekte, waarom zou ik dat in vredesnaam delen? Zelfde staaltje Gouden Ei dus. Toch bleek ze met het huidkanker verhaal dus een punt te hebben. Alleen jammer dat er dan geen uitleg kwam, het was een letterlijk overgenomen stuk van iemand anders zijn site. En dat is jammer. Dan weet je als patiënt zijnde nog niets.
Dus al met al kabbelen we gewoon verder. Waar ik ook een beetje probeer achter te komen is het daadwerkelijke cijfer van mensen met HS. Het schijnt onder ongeveer 1% van de bevolking voor te komen. Als ik dan kijk hoeveel mensen die ik soms al jaren ken, HS blijken te hebben in meer of mindere mate kan dat cijfer gewoon niet kloppen. Ook vaak mensen die het helemaal niet weten. Die denken dat ze grote puisten hebben. Geef ik de raad over HS, bezoekje aan de huisarts en ja hoor; diagnose. Dus klopt dat wel? Een van de vele vragen, waar we weer mee verder worstelen…
Januari 2010.
Ik heb een update beloofd, dus die komt gewoon! Met mijn HS gaat het niet zo geweldig, sinds de onderstaande augustus. En daar ik geopereerd zou worden in November 2009, heb ik voor die tijd al besloten dat ik dat niet gaat laten gebeuren. In de blogs kun je lezen waarom, scroll effe een beetje heen en weer, zou ik zeggen. Op een goed moment besloot ik na alle tegenslagen op medisch gebied en therapie, dat de heren dokters eerst maar eens iets gaan verzinnen waardoor ik me ten eerste beter zal voelen en ten tweede dat ik misschien vanzelf lichamelijk meer positiefs te melden heb. Ik doe er genoeg aan, ben hele dagen bezig met verzinnen hoe ik zo goed mogelijk een normaal leven kan leiden, dus het is de beurt aan hen, de witjassen die zeuren en klagen en eigenlijk niets weten over je priveleven maar wel een oordeel over me vellen. Ik heb dat dus een beetje gehad. Niets ten nadele over mijn vaste chirurg, want dat is zo'n beetje de enige die me wel serieus neemt. En buiten alles, vind ik dat gewoon heel erg fijn.
Eigenlijk heb ik sinds jaar en dag zo ongeveer 30 actieve ontstekingen gemiddeld, die je al dan niet ziet. Formaat tennisballen en formaat knikkertjes en ontelbare zwakke vlekken en plekken, genezende plekken etc. Het houdt gewoon nooit op. Ik heb ze ook weer overal en het heeft zich weer uitgebreid; van mijn kruin, gezicht, tot aan mijn knieen en knieholten.
Sinds drie kwart jaar zwem ik minstens drie keer in de week en dat helpt. Het helpt om het proces te laten versnellen, mijn huid soepel te laten blijven en het helpt dat ik met een simpele handeling de ontstekingen kan behandelen en verzorgen. Daar heb ik dus heel veel mee gewonnen, vind ik zelf. Het is niet meer zo dat ik een week met ontzettende pijn loop van een grote ontsteking, om even een voorbeeld te stellen, dus wat eerst een week duurde, duurt nu nog maar drie dagen. En lag ik eerst nog weleens een week op bed, een gemiddelde van vier, vijf dagen per tien, zijn het er nu nog maar drie. Ik vind, echt waar, dat ik dan heel veel gewonnen heb. Ik laat mijn honden weer uit, ik doe weer een beetje mee in het huishouden, ik kan weer af en toe samen met Esme of Jeff op pad en niet altijd hoeven mensen iets voor me te tillen en te dragen. Dit betekent trouwens, voor al die glurende hulpverleners die me graag met mijn eigen woorden om mijn oren slaan, niet dat de HS wonderbaarlijk genezen is, weggaat of dat het verminderd is. In tegendeel. Ik heb simpelweg een manier gevonden het dragelijk te houden. Het is namelijk fantastisch als je af en toe zomaar even op je fiets kan stappen, of een uur kan gaan wandelen. Zonder de gebruikelijke gekruiste knieen van de pijn. En dat kan een ieder met deze ziekte beamen, geloof mij maar.
Zoals in de blogs te lezen is, ben ik de afgelopen maanden geregeld een zogenaamde expert tegengekomen, die mijn bloed lieten koken, mijn verontwaardiging gewonnen had, en nadat ik me gisteren per toeval helemaal heb laten gaan wat dat betreft, lijk ik vandaag wel in een soort tja, wat eigenlijk? Ik weet het niet! Het kan me in ieder geval met de minuut minder schelen, gek genoeg. Maar toch...waarom zijn er nog altijd zoveel mensen die geen begrip, geloof, respect of iets dergelijks kunnen opbrengen? Wat maakt het nu werkelijk een taboeziekte? Vinden mensen en medici het vies? Dat is het namelijk helemaal niet. Pas was er een aflevering van 'Genante Lijven', waar ik op gewezen werd door een van mijn lievelingsHSers (haha), en daar werd ook zo spastisch gedaan. Buiten het feit dat de arts die aan het woord was geen idee had waar hij het over had, bestond voor mij het vermoeden dat de vrouw in de stoel helemaal geen HS had. Het leek zo'n toneelstukje, om even weer een heleboel vooroordelen aan te wakkeren. Kijk, zo komt er nooit een oplossing! Als je HS hebt wordt het enerzijds neergezet als een aansteller met wat pukkeltjes en anderzijds wordt je als een paria die rondloopt als een wandelende pusbult aangemerkt. Het is gewoon allebei niet waar. Ik zag afbeeldingen voorbij komen op TV die ook nog eens bewerkt waren, om zodoende de etter en littekens, inclusief glimmers en glammers te laten zien. Om vervolgens te zeggen, als semispecialist, dat het een onschuldige en voorbijgaande aandoening is. Het is gewoon niet waar!
Artsen, ik roep u op; als u er niets van weet of maar een beetje omdat u vijf minuten hebt kunnen Googlen, ga dan ook niet zitten doen of je een expert bent. Zeg dan niets en stuur mensen door naar een arts die het wel weet. Het is beledigend, kwetsend en u gaat totaal voorbij aant feit dat dit een invaliderende auto-immuun ziekte is, zonder een blijvend geldende behandeling. Of maar te zwijgen over de psychische en andere lichamelijke aandoeningen die een HS-er eraan over houdt. Het is gewoon not done, wat een hoop geleerden durven te flikken.
En dan wil ik graag een stukje geven met de bedoeling aan te geven wat je de hele dag kwijt bent aan je ziekte en voor mijn medelotgenoten; misschien hebben jullie er wat aan?
Ik heb er voor gekozen geen inwendige medicatie te gebruiken. Het is tuig en de laatste paar keren hielp er helemaal niets. Ik slik al genoeg, dus prikjes en pilletjes die niet werken, hoef ik ook niet voor de bijwerkingen. Geeft wel een reden om uit te zoeken wat je allemaal kunt proberen om je leven te vergemakkelijken.
Iedere dag maak ik alle plekken die open (al zijn het maar minuscule gaatjes, streepjes of zachte plekjes) zijn leeg, zodat er niet eindeloos een bal blijft hangen. Soms doet dit pijn ja, maar dat is maar even. De rest van de plekken behandel ik momenteel afwisselend over de dag met: reinigingslotion van Y. R., magistrale zalf, tijdens douchen Dettol en wat open is spuit ik betadine in. Ik verdun dit laatste en de Dettol niet meer.
Ik draag momenteel veel van Esprit Comfort wear. Nooit eerder heb ik meegemaakt dat een kledingstuk echt helemaal en totaal niet tegenwerkt. Het broeit niet, het schuurt niet, het drukt niet, simpel gezegd: het is net of je het niet draagt. Daar tegenover staat wel, dat als er toch iets barst, ik het vaak niet eens merk. Onzichtbaar neemt deze stof het op en geeft niet meer af, om het zo te zeggen. Nog geen enkele keer heb ik nattigheid gevoeld en dat was geweldig! Zelfs de geurtjes die in een ontsteking weleens willen ontstaan; er is gewoon niets! Het scheelt een heleboel schoonmaakwerk, ik trek mijn kleding gewoon uit, smeer wat er aan de beurt is en kan als het moet gewoon in vijf minuten klaar zijn. Ook zweer ik nog altijd bij de veloersbroeken en jasjes van H&M, die van binnen van glad katoen zijn. Het is dik, absorberend, warm, maar niet te en veroorzaakt niet nog meer ontstekingen.
In huis durf ik weer te stofzuigen en gewoon eten klaar te maken. Veel handenwassen enzo, want ik begon me zo langzamerhand een para te vinden. Nog altijd loop ik door het huis en de kamers zonder muren aan te raken, ik douche nog steeds in het midden staand, en hang nog steeds boven de wcbril, doe nog steeds geen tuinwerkzaamheden, ook geen kattenbakken en grof schoonmaakwerk. Ik zit nog steeds niet op vloeren met te dunne kleding. Ik ga het lot natuurlijk niet tarten! Maar, sinds een tijdje durf ik wel de vuile was in de machine te doen, als ik me daarna maar af kan spoelen. Voorheen hing ik het alleen maar op, als het schoongewassen was, vouwde en legde weg en het is een ware overwinning dat ik het gewoon in de machine kan stoppen. Onvoorstelbaar misschien voor mensen die dat niet kennen, maar zoals ik het nu doe, hou ik er niets aan over!
Het begint bijna op smetvrees te lijken, maar het is allemaal voor the greater good. Maar dit zijn zomaar een paar voorbeeldjes om aan te geven dat ik er gewoon altijd mee bezig moet blijven. Dat is net zoiets als dat ik wel weer met de honden ga lopen, maar wel dik ingepakt, kleding waar niets doorheen kan gaan en vooral hopen dat een van de viervoeters in speelsigheid niet tegen mijn gezicht of iets opspringt.
Nouja, anyway, dit is in ieder geval een fragment. Over de verbanden, pleisters en dergelijken, daar wil ik niet eens over beginnen!
Al met al wil ik nu afsluiten met de mededeling dat ik een brief heb gehad voor die geplande operatie. Ik ga er niet naartoe, ik blijf bij wat ik besloten heb. Hoewel het helemaal niet goed gaat, denk ik niet dat het zal werken, niet met alle tegenslagen en tegenwerkingen van andere doktoren. Misschien kom ik er zo ook wel...
Augustus 2009
Al sinds januari 2009 bestaat deze site. Ooit kreeg ik dit idee om verschillende redenen. Eén van de voornaamste redenen was iets wat mijn leven nu eenmaal beheerst, onder controle houdt; Hidradenitis Suppurativa. Dit jaar heb ik de ziekte tien jaar, waarvan ik de eerste jaren niet eens wist wat ik eigenlijk had. Ik kan me de dag van mijn eerste bult nog goed herinneren. Tenminste, de bult die ik zag...Ik zat nog op school en had een bijbaantje bij een tomatenkwekerij, had een vriendje en zat nog volop in de puberteit, afstevenend op de adolescentiefase, de HBO in zicht. Grootse plannen voor later, wat wel goed in orde zou komen. De bult werd groter en groter, rood, paars en blauw en uiteindelijk taande het af. Weer klein en verdween uiteindelijk wat betreft zicht. De plek is nog altijd gevoelig en het heeft enige tijd geduurd tot de volgende kwam. En de volgende en die daarna en...mijn hele lichaam zat onder. Na een paar jaren ellende en schaamte, ondanks dat ik door niemand veroordeeld werd, of gek aangekeken, kwam ik terecht bij een dermatoloog, die me zonder omwegen vertelde wat ik had: met een foldertje. Ik weet nog goed dat ik daar zat met mijn moeder, verbaasd, want het had een naam. Echter, dit was het.
Ik kreeg verscheidende middelen mee: antibioticum (minocycline voor drie maanden), resorcine en Eryacne, betadinescrub en een vette douchecrème. Hoewel ik de voorgaande jaren al volgepropt was met van alles aan kuren en zalven die allen maar tijdelijk werkten, was ik verbijsterd. Op dat moment had ik echter nog wel het gevoel dat ik er vanaf zou kunnen komen. De dermatoloog had me dat eigenlijk niet duidelijk gemaakt en na enkele weken moest ik maar terugkomen. Fanatiek als ik was, smeerde ik, douchte ik en slikte ik. Ook begon ik steeds meer andere klachten te krijgen die, jaren later na zelf te hebben ontdekt, bij de ziekte horen. Enfin, daar zijn we nog niet. Ik ging na enkele weken terug naar de dermatoloog en had inmiddels van collega's gehoord dat ze een soortgelijke aandoening hadden. Eén hiervan vertelde me dat ze dit ook had en wat zij had ondernomen tegen de ziekte. Het was rigoureus: een plastisch chirurg heeft grote 'ritssluitingen' gemaakt in haar benen, waar zij H. S. had en vervolgens alles leeggeschraapt en aangetaste huid weggesneden. Op dat moment was bij haar de H. S. al vijf jaar verdwenen. Dit was voor het eerst dat ik daarop begon te vermoeden dat dit wellicht voor het leven zou zijn. Het was de blik van die vrouw, die ik zó goed begreep omdat ook ik altijd pijn had, ook al kon je vaak op de plekken die pijn deden niets zien. Wel kon je vaak voelen dat er iets zat, diep, onderhuids. Balletjes, knikkers, etc. Het idee sprak mij enorm aan, hoewel het een intens zware ingreep is die je dan moet ondergaan. Ik had er alles voor over, ik was 17 toen het begon en op dat moment 20, ik wilde verder gaan in het leven. Van mij mochten ze álles wegsnijden. Eenmaal bij de dermatoloog terug met mijn voorstel, lachte de man mij eigenlijk gewoon uit.
De dermatoloog geloofde niet in de 'verminking' die ik voorstelde en wilde een techniek toepassen die volgens hem nog in een experimentele fase verkeerde. Nu weet ik dat het gewoon onzin was, de Bos-methode bestaat al veel langer. Dat wist ik toen niet en er is een tijd ingegaan waar ik vreselijke spijt van heb gehad. De eerste keer dat ik de ingreep onder plaatselijke verdoving moest ondergaan was ik alleen. Er was me niets verteld en ik kreeg noppen op, er werd stroom aangelegd, ik kreeg spuiten in de fistelgangen en de arts ging aan de gang samen met een assistent, of student, het was me geenszins duidelijk en heb ook nooit een antwoord gekregen over wie deze persoon was. Voor mijn part was het de Tuinman! De ingreep had in ieder geval niet voelbaar moeten zijn, maar ik voelde alles. Ik gaf dat aan en er werden meer spuiten ingezet. De twee medici gingen verder maar ik bleef alles voelen. Ik dacht dat het aan mij lag en ik kon naar mijn idee best even de tanden op elkaar zetten: ik zou er beter van worden. Ik voelde hitte en pijn en even later rook ik mijn eigen verbrande huid en vlees. Er werden overal fistels verwijderd, mijn benen en armen en uiteindelijk trok ik het niet meer en zei dat ze moesten stoppen. Ik kreeg betadinegaas(die ik in de wonden moest proppen de komende weken) en verband mee en werd het ziekenhuis uitgegooid, in a matter of speaking. Ik had zoveel plaatselijke verdoving gehad dat mijn benen en armen nog redelijk gevoelloos waren en mijn geest volkomen van slag was. Voor het ziekenhuis ben ik in elkaar gezakt en heb mijn ouders gebeld dat iemand mij moest komen halen. Tot ik werd gehaald heeft niemand van het ziekenhuis mij gevraagd wat er aan de hand was.
De tijd hierna was ik bont en blauw, de partner die ik toen had vond mij maar 'eng en vies om te verbinden', en ik weet niet goed meer hoe ik het ben doorgekomen. Wat ik nog wel weet is dat ik spontaan nieuwe ontstekingen kreeg naast de wonden en er eentje zo erg werd dat ik weer naar de huisartsenpost moest. Zonder verdoving werd mijn oksel opengesneden en leeggeknepen, mensonterend! De dienstdoende arts wist denk ik ook niet echt waar ze nu precies mee te maken had, ik zie haar gezicht nog voor me. Om een lang verhaal kort te maken: ik ben hierna nog tweemaal voor dezelfde ingreep geweest en de tweede keer waren er twee extra mensen aanwezig en de derde keer wel vijf studenten. Ik werd behandeld als een ding, er werd me niet eens gevraagd of ik het er wel mee eens was en het hele verhaal gebeurde opnieuw. Uiteindelijk stond een student met zijn elleboog in mijn borst en draaide zich om: 'mevrouw, u moet uw benen wél uit elkaar houden, want ik zie het niet goed,' waarna deze zich kwaad op mijn benen richtte. Woest werd ik en heb geschreeuwd dat alles en iedereen van mij af moest gaan, ik heb mij aangekleed en heb met opgeheven kin mijn bloedende lichaam uit het ziekenhuis gesleept. Nooit ben ik teruggegaan en nooit meer heb ik de arts gehoord. Het enige goede wat hij had gedaan was de medicatie en zalven, die gebruik ik nog steeds. Tot het lot anders besluiten zou, bezocht ik geen artsen voor de H. S. en door steeds de behandeling van medicatie en zalven te herhalen leek het redelijk te gaan.
Het was in 2004, ik was nog 22 en het was lente. Ik had een knobbel in mijn lies, die steeds groter werd en zo kreeg ik een doorverwijzing naar een chirurg, die mij vandaag de dag nog altijd behandeld. Uiteraard moest ik mijn onderkleding allemaal uittrekken, hij wilde eigenlijk de knobbel poliklinisch verwijderen en voor celonderzoek opsturen. Ik zal dat gezicht nooit meer vergeten. "Jij hebt Hidradenitis Suppurativa!" Er viel van alles van mij af, mijn toenmalige huisarts had nooit geweten en uiteindelijk niet willen begrijpen wat H. S. was en het was zo'n super gevoel dat iemand het direct erkende. Spontaan borg hij zijn instrumenten op, er zou niet gesneden worden die dag. Op dit punt was de H. S. zo heftig dat er plekken begonnen te 'verteren', die al jaren ontstoken waren. De chirurg wilde praten en ik heb alles van de voorgaande jaren eruit gegooid. De knobbel in mijn lies bleek het resultaat van overwerkte klieren, door de vele ontstekingen. Verwijderen had geen zin, dan zou hij bezig blijven. Ik moest nog maanden wachten, in die tijd antibiotica doorslikken en dan zou ik na mijn 23e verjaardag geopereerd worden. Dat werd uiteindelijk in November en de chirurg heeft toen zoveel weggesneden, dat er niet gehecht kon worden, maar er wel allerlei 'natuurlijke dreinage-effecten' werd gecreeerd. Deze ingreep is zo goed gegaan, ik heb anderhalf jaar geen ontstekingen gehad en geen pijn.
Daarna kwam langzaam de H. S. weer in mijn leven en ondanks mijn zelfbehandeling, bleef het hardnekkig. In 2006 Oktober ging ik uiteindelijk weer onder het mes, weer een grote ingreep. Al sinds die zomer zat ik in de ziektewet en uiteindelijk ben ik in 2008 ook afgekeurd. Ik koos dus weer voor een grote ingreep. Die keuze heb ik ook gemaakt omdat ik anders drie keer in de week in de poli zou zitten en dat heeft geen nut. Ik heb er zoveel dat het niet echt een functie zou hebben en er te hoog infectiegevaar zou zijn. In 2007 moest ik ook wéér onder het mes.
Tijdens deze grote ingrepen heb ik veel moeten doormaken en mijn lichaam steeds weer opnieuw moeten leren accepteren. Gelukkig heb ik een geweldige man in mijn leven en mijn mooie dochter die me altijd bij hebben gestaan. Evenals onze familie. Zonder hen allemaal had ik het niet overleefd. Dramatisch? Nee, er zijn periodes dat deze ziekte je sloopt. Ik had tijdens de laatste twee ingrepen ontstekingen in mijn oksels, bovenarmen, bilen, buik, liezen, bovenbenen en binnendijen en mijn borsten. Er zijn grote delen uit mijn armen/oksels verwijderd en een groot deel van mijn borsten (2006) en er onder. Mijn laatste ingreep had ik 100 hechtingen. Even ter indicatie.
De geestelijke klap was hard en meedogenloos en hoewel de chirurg zei dat alles hun normale vorm terug zou krijgen, had ik het meeste verdriet van mijn borsten. Het is toch je vrouwelijkheid, ik had altijd mooie borsten en werden eerst verlelijkt door de H. S. en toen werden ze naar mijn idee ook nog verminkt. Inderdaad, ze hebben de natuurlijke vorm terug. Maar het zijn nooit meer mijn mooie borsten voor mij geweest. De littekens beginnen eindelijk te vervagen. Maar toch...Na de ingreep in 2007 ben ik lichamelijk ingestort. Ik bleek achteraf ook nog Pfeiffer te hebben en alle andere mankementen en aandoeningen erbij: ik kon het allemaal niet meer aan. Er moest iets gaan gebeuren.
Mijn schrijfwerk ben ik gaan publiceren, ik was altijd thuis in bed of op de bank. Drie maanden had ik nodig om genoeg op krachten te komen en weer normaal te functioneren. Ik las en schreef. Uiteindelijk bedacht ik van alles aan behandelplannen die ik thuis kon uitvoeren, zonder operaties en het idee ontstond om een boek te gaan schrijven. In die tijd ben ik veel te weten gekomen en alles wat ik te weten was gekomen in de voorgaande jaren maakten samen dat ik het artikel schreef en uiteindelijk publiceerde. Veel mensen hebben het artikel inmiddels gebruikt. Ik hoop dat men er veel aan heeft. Het wordt op verschillende sites gelinkt en op de sites waar het op gepubliceerd is wordt het vaak gedownload. Dat vind ik heel erg fijn, het ging ook heel snel allemaal. Ik kreeg mails vanuit Nederland, Engeland, de States, overal. Van medelotgenoten. Wel heb ik gemerkt en merk het nog steeds dat de ziekte nog erg in de taboesfeer hangt. Ik kan dat begrijpen maar wil anderzijds zo graag zorgen dat dit veranderd. Ook op deze site merk ik dat, nog steeds ontvang ik mails, heb met sommigen een heel fijn contact weten te onderhouden, want samen sta je sterk. MAAR het forum wordt nog steeds slecht gebruikt. Ik zou het graag anders zien, maar goed, privé is ook goed natuurlijk. Maar ik wil zo graag dat we wat aan elkaar hebben! Goed, misschien verandert dit nog, ik weet het niet. Er zijn zo weinig forums over H. S. Voor de meeste moet je betalen, ik laat de keuze op deze site vrij.
Ondertussen ben ik sinds die laatste ingreep in 2007 véél verder. En alles ging redelijk. Ik probeerde steeds weer een half jaar te winnen met een nieuw behandelplan voor mezelf. Het werk voor het boek over Hidradenitis heeft me daarbij heel veel geholpen, echt. Ik heb zoveel lotgenoten gesproken, gevoelens gedeeld, de pijn gedeeld en het begrip voor elkaar. En nog steeds. Ik ben iedereen zo dankbaar, die ik heb leren kennen de afgelopen anderhalf jaar. Het sterkte mijn wil om verder te gaan, door te gaan voor ons allemaal. Nog steeds. Lang heb ik het dan ook in toom kunnen houden.
Helaas moet ik echter weer geopereerd worden. In april heb ik een ingreep ondergaan voor het Apneu-syndroom, wat ik ook nog eens bleek te hebben. Deze operatie is verschrikkelijk misgegaan en daar ondervind ik nóg de gevolgen van. Zoals iedereen met H. S. weet, is stress niet goed voor onze ziekte. En wat ik ook deed; het had geen zin meer. Ik denk dat mijn lijf er genoeg van had. Het deed wat het wilde doen en sindsdien is het hommeles. Mijn armen, oksels, billen en borsten heb ik redelijk onder controle gekregen. Mijn benen, buik en liezen echter niet. Het is verschrikkelijk en ik heb er genoeg van. Ik doe er alles aan, ben iedere dag meerdere malen drie kwartier bezig met behandelen, zoveel mogelijk zwemmen en schoonhouden en dan nog...Het is een vreselijke domper en ik heb er veel verdriet van. In november 2009 is het zover, dan gaan we er weer voor, met dezelfde chirurg. In de afgelopen jaren heeft hij me geholpen waar hij kon, zo snijgraag is hij namelijk helemaal niet. Het mocht uiteindelijk niet baten en het oordeel viel. Ik ontkom er echt niet meer aan. Ik heb het anderhalf jaar kunnen ontwijken, dat is toch al een hele overwinning. We gaan na november voor langer! Ik wil persé positief blijven! Ook al heb ik nu zo vaak zo veel pijn, ik blijf geloven. Ooit zal ik winnen.
Liefs,
Magdalena Priscilla Dijkhuizen
|
| |  |
|
